Amyotrofische Laterale Sclerose

Deze cursus is onderdeel van het abonnement voor specialisten ouderengeneeskunde.

Ruim 55 cursussen
Onbeperkt toegang
Op ieder device

Er zijn vele neurologische ziektebeelden met een chronisch en degeneratief karakter, zoals Morbus Parkinson, Multiple Sclerose en de ziekte van Huntington. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) hoort ook in dit rijtje thuis. Een specialist ouderengeneeskunde (SO) komt een paar keer tijdens zijn loopbaan met het ziektebeeld ALS in aanraking. In Nederland wordt deze diagnose jaarlijks plm. 500 maal gesteld. De diagnostische fase kan een kwestie van maanden zijn, maar gelukkig is de kennis over de symptomen van ALS in de afgelopen twintig jaar sterk toegenomen. De kans op doctors delay is daarmee een stuk kleiner geworden. Echter: de klinische presentatie van de ene ALS-patiënt is anders dan die van de andere. De SO zal zelden de diagnose ALS stellen. Meestal is deze diagnose al gesteld wanneer afnemende zelfredzaamheid een opname in het verpleeghuis noodzakelijk maakt. Maar de SO kan, bijvoorbeeld extramuraal als consulent voor de huisarts, ook in een vroeg stadium betrokken zijn bij een ALS-patiënt. Het hoge tempo waarin problemen en de beslismomenten bij een ALS-patiënt elkaar opvolgen kan de patiënt, de familie en de zorgverleners overvallen.

De uiteindelijke gevolgen van ALS zijn: totale verlamming, totale afhankelijkheid, slikproblemen, ademhalingsproblemen, communicatiebeperking, angst om te stikken en, last but not least, uitputtingsverschijnselen bij de naaste omgeving. Dit laatste geldt eens te meer wanneer de patiënt en zijn of haar naasten tevens moeten dealen met karakterveranderingen ten gevolge van een fronto-temporale dementie (FTD). Veel ALS-patiënten zijn relatief jong. Een partner, jonge kinderen, het gevoel plots uit het volle leven te zijn weggerukt: allemaal factoren die de verwerking/acceptatie zeer moeilijk maken en die een grote impact hebben, ook op het zorg- en behandelteam. Van de SO wordt verwacht dat deze oog en oor heeft voor deze complexe zorgvragen vanuit een gedegen kennis van dit ziektebeeld.

Preview

Leerdoelen

Na het volgen van deze cursus:

kunt u inschatten op welke wijze kenmerkende ALS-symptomen belastend zijn voor patient en diens omgeving
bent u op de hoogte van de rol en functie van de ALS-teams en het ALS-centrum
kunt u de patiënt, zijn of haar naasten en uw teamleden op een juiste wijze informeren over het beloop van ALS, over de mogelijkheden van symptoomverlichting en over de stervensfase bij ALS en rationeel beleid inzetten.
bent u bekend met de valkuilen die de zorg voor een ALS-patiënt met zich mee kunnen brengen

Docent

dr. Esther Kruitwagen-van Reenen
Vanaf 2006 is Esther Kruitwagen werkzaam in het UMCU en is zij zich gaan specialiseren in de zorg voor volwassen patiënten met een spierziekte, met allereerst speciale aandacht voor patiënten met ALS en later ook voor volwassenen met SMA. Er is een spierziekten-revalidatieteam binnen het UMCU en een apart ALS/ PSMA/ PLS team, gecoördineerd door Willeke Kruithof en Esther Kruitwagen. Haar onderzoek richt zich op de kwaliteit van leven en sociale participatie van mensen met een spierziekte, in het bijzonder ALS en volwassenen met SMA. Op 18-11-2021 is zij gepromoveerd.

Ze is, namens het ALS Centrum Nederland, betrokken bij meerdere onderzoeksprojecten enimplementatietrajecten van innovaties voor zorgverbetering. Voorbeelden daarvan zijn
implementatie van eHealth (de mantelzorg app, Thuis-ALS-Thuis website, telemonitoring
vanuit thuis via ALS Thuismeten en Coachen). Maar ook de ontwikkeling en verspreiding van voorlichtingsmateriaal voor patiënten, hun naasten en hulpverleners over ALS en cognitieve en gedragsproblemen. En meer recent, voor de begeleiding van kinderen van een ouder met ALS. Jaarlijks organiseert zij het landelijk ALS-symposium voor zorgverleners. Dit doet zij als coördinator van het landelijk zorgnetwerk voor ALS. Zij geeft regelmatig lezingen in allerlei settings. Vanuit het SMA expertisecentrum was zij betrokken bij de ontwikkeling van een gesprekskaart voor SMA-patiënten. Op dit moment is zij betrokken bij de ontwikkeling van een landelijk SMA Zorgnetwerk. Zij was voorzitter van de Richtlijn ALS (i.s.m. IKNL) en participeerde in de richtlijnen ‘Duchenne spierdystrofie’ en ‘Chronische Thuisbeademing’.

Tenslotte is zij voorzitter van de Werkgroep Ziekenhuisrevalidatie van de Nederlandse
Vereniging van Revalidatieartsen.
dr. Willeke Kruithof
Willeke Kruithof is sinds het afronden van haar specialisatie tot revalidatiearts in 2015 werkzaam in het UMC Utrecht. Al tijdens haar specialisatie is zij gestart met een promotieonderzoek gericht op kwaliteit van leven van partners van CVA (cerebro vasculair accident) patiënten. Dit promotietraject heeft zij in 2016 afgerond.

Als revalidatiearts begeleidt zij volwassenen met een spierziekte en is zij lid van het ALS-behandelteam. Zij is betrokken bij meerdere onderzoeks- en innovatieprojecten voor zorgverbetering voor ALS-patiënten. Zo wordt op de revalidatieafdeling in het UMC Utrecht ALS-patiënten de app ‘ALS Thuismeten en coachen’ aangeboden, waarbij een aantal onderdelen van de gezondheid door de patiënt zelf gemonitord kunnen worden. Op basis van deze monitoring krijgen patiënten persoonlijke feedback en wordt hun behandelprogramma aangepast.

Tevens is zij onderwijscoördinator van de staf revalidatiegeneeskunde in het UMC Utrecht en heeft zij in 2019 haar senior kwalificatie onderwijs behaald.